La lutte continue !!

La lutte continue !!

Joyce Tenneson
La lutte contre la Sclérose en Plaques continue !
Du 19 avril au 4 mai prochain se tiendra la quatrième édition des Journées de lutte contre la Sclérose en Plaques, à l'initiative de l'UNISEP. Pour soutenir les 80 000 malades français atteints par cette terrible pathologie, plusieurs manifestations sont prévues...

Malgré le million d'euros investi dans la recherche en 2007, la Sclérose en Plaques reste une maladie neurologique peu connue du grand public. Deuxième cause de handicap chez le jeune adulte (après les accidents de la route), ce mal touche fréquemment des actifs et se caractérise par l'apparition de troubles variés (moteurs, sensitifs, visuels, cognitifs...). Les malades, qui se retrouvent peu à peu isolés du monde extérieur, se réfugient bien souvent dans l'art ou le sport. C'est pourquoi l'UNISEP avait engagé une campagne de sensibilisation en 2007 en partenariat avec l'équipe de France féminine de Handball, et avec le soutien d'entreprises mécènes comme Accord ou Bouygues Télécom. 64 000 euros avaient alors été récoltés ; ils seront répartis entre la recherche et l'Aide aux patients.

Cette année, l'Hôtel de Ville de Paris prête ses salons au laboratoire Bayer Schering Pharma pour une exposition de 36 photos réalisées par Joyce Tenneson qui mettent en scène des malades combatifs. Le comédien et humouriste Dominique Farrugia, Vice-président de l'UNISEP, inaugurera cette exposition (ouverte au public jusqu'au 4 mai) le 22 avril à 19h00. Une conférence est également prévue, autour du thème « Bouger et créer avec la SEP ».

# Posted on Wednesday, 16 April 2008 at 3:23 AM

Vidéo trouvée sur youtube

Cette vidéo me touche particulièrement car c'est comme ca que j'ai compris que quelque n'allait plus...C'était en cours de maths un jeudi matin de 8h à 10h
mes mains n'arrivaient plus à tenir le stylo,
mes yeux ne lisaient plus
ce qui était écrit au tableau...direction l'infirmerie avec l'aide de Max...
la suite????.....On ne la connaît que trop bien...

# Posted on Saturday, 15 March 2008 at 4:31 AM

une video trouvée sur youtube

La vidéo est dure mais c'est pourtant vrai...

# Posted on Saturday, 15 March 2008 at 4:27 AM

Un traitement?

Un traitement?
Le Professeur Dimitrios Karousis
chef neurologue à l'hôpital Hadassah-Ein Kerem
et son équipe
sont les premiers au monde à traiter
la sclérose en plaques
et la sclérose latérale amyotropique, en injectant
dans la colonne vertébrale
des cellules-souche
provenant de la propre moelle du patient et développées par culture.
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# Posted on Saturday, 15 March 2008 at 2:52 AM

Cris de joie, de douleur, de vie, d'horreur, de plaisir...

Cris de joie, de douleur, de vie, d'horreur, de plaisir...


¬ Handicap : manifestons le 29 mars jusqu'à l'Elysée
La mise en place de la franchise ne serait-elle pas tout simplement la première marche vers la disparition pure et simple, malgré son apparence infime et progressive, du régime d'assurance maladie en vigueur dans notre pays ?

Et puis ... 3 Ans après la loi de 2005 sur le handicap....

Je n'ai pas choisi d'être handicapée....
Je n'ai pas choisi de me sentir une " encombrante inutile " ....
Je n'ai pas choisi d'avoir une Sclérose En Plaques...
Je n'ai pas choisi de vivre sur un fauteuil....
Je n'ai pas choisi d'être transportée en ambulance.... De faire des séances de rééducation deux fois par semaine et d'être transformée en alambic par la chimie des laboratoires...
Je n'ai pas choisi de ne pas travailler...
Je n'ai pas choisi de vivre avec une AAH mensuelle de 610,28 Euros
Je n'ai pas choisi de ne pas avoir le complément de ressources (qui me donnerait un misérable 80% du SMIG) .... Parce qu'il m'est impossible d'habiter seule !
Je n'ai pas choisi de ne pouvoir circuler librement et seule dans la plupart des rues, vu leur état....
Je n'ai pas choisi d'être obligée d'être aidée par des tierces personnes pour tous les actes quotidiens de la vie....
Je n'ai pas choisi d'avoir " impérialement " une allocation mensuelle maximum de 589, 29 Euros pour l'aide de ces tierces personnes, que je dois rémunérer avec... Plus les charges ... Ce qui est normal.
Je n'ai pas choisi que ces" auxiliaires de vie " ne puissent m'aider qu'une dizaine d'heures par semaine alors que mon état nécessiterait au moins le triple voire le quadruple !
Je n'ai pas choisi d'être abonnée, à mes frais, à un service de " téléassistance ".
Je n'ai pas choisi, comme d'autres qui y sont contraints, d'aggraver le " trou de la sécu " en étant hospitalisée ou hébergée dans un centre spécialisé .... Si tant est qu'il y en ait assez....
Je n'ai pas choisi d'imposer à un proche de ne pas travailler pendant un an pour qu'il devienne un " aidant familial "....
Je n'ai pas choisi de ne plus participer au monde du travail et à une vie active....

Mensuellement, en plus des dépenses normales de tout citoyen :
21 Euros de télé alarme + 40 euros de médocs non remboursés +100 euros d'alèses et de "culottes" + 1 euro sur les consultations+ 4 x 20 Euros de dépassement d'honoraires de l'acupuncteur + 8 x 2 Euros de franchise ambulances + 10 euros de franchise médocs... + 20 Euros de mutuelle (l'AAH dépasse de 7 Euros le seuil pour avoir la CMU) ...

Et ce qui me reste pour bien sur payer mes charges, manger ... Et pourquoi pas aussi m'habiller... ?

JE NE JOUE PAS A "COSETTE" ....
Alors .... Juste 10% des bénéfices de 2007 du CAC 40 pour combler le trou de la sécu.
Puis les mauvais payeurs (Etat et grosses entreprises) règlent leurs dettes ... Et Certainement le problème ne se posera plus !!!!!

C'est pour tout cela que, malgré mes très grosses difficultés physiques, que je manifesterai à Paris le 29 mars et que je soutiens le pacte « Ni pauvre Ni soumis ».

Janine Thombrau
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

# Posted on Thursday, 14 February 2008 at 7:13 AM